Af Marianne Kjærem Nielsen, psykolog i Scleroseforeningen

”Scleroseforeningens lokalafdeling her på Færørerne skal mødes til sommerudflugt på søndag,” fortæller den færøske maler Edvard Fugløye mig.

”Jeg skal holde foredrag for dem om mine malerier kl 12.00. Vil du med?”

”Om jeg vil!”

Jeg ringer til Christa fra lokalafdelingens bestyrelse og spørger, om jeg må komme med. Jeg møder en umiddelbar gæstfrihed og varm imødekommenhed, som præger al senere kontakt med dem alle.

Sommerudflugten er søndag den 17.05.2015. De mødes i ”Christianskirken” i Klaksvig, som er Færøernes næststørste by med 4600 indbyggere. Regnen står ned i stænger, og termometeret viser plus 6 grader. De kommer fra alle kanter, langs fjordene, gennem tunneler i biler og nogle endog med båd.

Lokalafdelingen på Færøerne har indbudt til den årlige sommerudflugt, som starter med gudstjeneste kl 11.00 i den smukke kirke med efterfølgende foredrag om kirken og malerierne. Herefter er der varm mad og kaffebord avec på den populære Hja Jorun-cafe, der ligger ved fjorden.

Fra en gammel udgave af Scleroseforeningens medlemblad genkender jeg straks Adelheid i sin kørestol, samt Petra og Susanna, som alle kommer sammen med deres pårørende til kirken. Senere kommer også Jakub til i sin kørestol. Flere har børn med, og ægtefæller, søskende og også bekendte.

Så er de her alle de fire, som blev portrætteret i MagaSinets februar-nummer fra 2012. Læs eller genlæs artiklerneher.

Lokalafdelingens formand, Hallur, er her også og mange andre. Et imponerende fremmøde set i lyset af, at der er 40 medlemmer med sclerose på Færøerne.

De hilser hjerteligt på hinanden, tydeligvis glade for at ses igen. De spørger til hinanden, hjælper hinanden og hører nyt. Der grines og hygges igennem til sent på eftermiddagen.

Hjemmefra havde jeg tænkt over, hvordan de fire fra bladet mon har det i dag. Jeg har taget et eksemplar af bladet med. Måske støder jeg på dem, har jeg tænkt.

De fire er glade for at gense deres portræt i Magasinet fra 2012, og vil gerne fortælle, hvordan det er gået siden dengang.

Petra inviterer til Hvannasund. Det er bare lige gennem to tunneler, over fjeldet og ned i dalen og så ligger huset der med en gudsbenådet udsigt til fjorden. Jakub inviterer til en snak hjemme i hans hus i Klaksvig. Susanna ses jeg med i Eidi, der hvor Atlanterhavets uendelige horisonter mødes med den nordligste spids. Adelheid må jeg ringe til. Hun bor på den lille ø Sandur, hvor man kun kan komme til med båd. Det viser sig, at jeg desværre ikke når det, inden deadline på denne artikel.

Petra Nysted 54 år:

Petra er bestyrelsesmedlem i Scleroseforeningen på Færøerne. Et meget aktivt og engageret bestyrelsesmedlem.

Hun er en ildsjæl, levende engageret i andres ve og vel, både i familien og i lokalafdelingsregi.

Hun tager imod i sit lille sommerhus, ”for jeg orker ikke at holde det store hus mere”

Men der er hjemmebagte boller og nyrøget laks - og så er der jordbærdessert og kaffe, som står på bordet. Petra vælger ikke de nemme løsninger, og hun tager sig godt af sine gæster.

Petra er en engageret CCSVI-debattør.

Hun er særlig kendt som en, der har advokeret for CCSVI på Færøerne og i Danmark.

Hun blev i 2011 opereret af Dr. Vogel i Sydtyskland. Hun fortæller, at hun oplevede noget af et mirakel efter operationen, nemlig en umiddelbar og markant bedring af sine sclerosesymptomer. Hun har beskrevet dette i Magasinet, og hun har beskrevet det ved foredrag og i forskellige medier. Hun har kæmpet for, at CCSVI skulle blive en anerkendt behandlingsform, og hun fastholder fortsat, at det bør være genstand for forskning.

I 2012 oplevede Petra dette til trods delvist tilbagefald i sine sclerosesymptomer, og hun besluttede sig derfor i 2014 for på ny at få foretaget en CCSVI-operation.

Til hendes store skuffelse var det denne gang uden effekt. På trods af denne skuffelse holder Petra fast i betydningen af den første CCSVI-operation. Det er hendes klare overbevisning, at den første CCSVI-operation er årsag til, at hun i dag stadig er betydeligt bedre fungerende end før operationen. Hun har blandt andet bedre balance, bedre funktion af venstre arm og færre smerter. .

Siden Magasinet talte med Petra i 2011, er hun blevet mere træt og har for et halvt år sidenr opgivet at arbejde i banken i Klaksvig, hvor hun havde et flexjob. Hun er nu på førtidspension og meget af hendes tid går med mand, voksne børn og børnebørn. Der er også et stort hus, hvor de voksne sønner har indrettet en virksomhed i kælderen: ”Portal Fo”, som er en lokal internetportal.

Petra synes hun har et rigt liv, men ”det sværeste har været at skulle skifte identitet”. Hun prøver at finde den rigtige balance mellem alt det, hun gerne vil, det hun brænder for og det som kræfterne reelt rækker til . Det er ikke nemt at finde denne formel! Og det er en udfordring for ens selvværd. Men Petra erkender at måtte lytte mere til kroppens signaler.

Hun glæder sig til at skulle på Sclerosehospitalet i Haslev til september. Så kan hun fokusere på træning og på at blive mere afklaret på, hvordan hun kan forvalte sin energi.

Petra overvejer nu også, om ny medicin kan komme på tale.

Jacub Johannes Matras, 47 år

”Du kan bare komme. Jeg er altid hjemme,” siger Jakub imødekommende. Da jeg 10 minutter senere banker på hans gadedør, er det hans hjælper, der åbner.

Jakub fortæller, at han bor sammen med sønnen på 17 år i sit hus i midten af byen Klaksvig. Han er skilt, og den tidligere kone, Donna, bor tæt på. De er fortsat gode venner. Datteren læser i København, men kommer hjem til Klaksvig, så snart hun er færdiguddannet som fysioterapeut:

” ’Så kan hun hjælpe sin far,’ siger hun.” Jakub griner glad.

Han fortæller om sin dagligdag, hvor han aldrig selv går uden for huset uden ledsagelse.

Der er bygget en elevator i umiddelbar forbindelse med hans indgang, men han bruger den kun, når han ledsaget skal ud.

Han sidder mest i kørestol, men kan fortsat gå nogle skridt med støtte.

Han kan ikke længere selv køre sin bil, og det er for stejlt, for vådt og for koldt at færdes ude i Klaksvig i en minicrosser eller el-kørestol, fortæller han.

Men han hygge sig inde, siger han, og han fortæller, at han hører meget radio. Han får dagligt praktisk hjælp fra kommunen, og den varme mad bliver dagligt bragt til ham og sønnen fra det lokale hospitalskøkken.

”Han er da ikke tavs!” kommenterer hans hjælper fra sofaen. Hun har studeret overskriften på interviewet med Jakub fra 2012, hvor han skildres som ”den tavse mand”. Det er ikke til diskussion. Hjælperen er et livstykke. Og hun insisterer på, at Jakub skal aktiveres.

Hun fortæller, at hun og Jakub har fælles interesser med natur og historie. De snakker meget sammen, siger hun. Hun lægger stor vægt på, at de hjælpertimer, som han er tildelt, skal bruges til aktiviteter ude af huset . Det er Jakub glad for, siger han.

De køber ind i supermarkedet, går på museer og flere gange om året tager de på ture i naturen sammen med de andre, som hun også er støtteperson for. Hun har en jeep, som hun bruger på de fælles ture. Den kan køre overalt. De opholder sig ude, laver varm kaffe på spritapparat, ser på fugle og dyr og er i den natur, som færingerne er så tæt forbundet med..

Der er sket meget i Jakubs liv siden 2012, og han virker glad. Han synes, han får god hjælp på alle måder. Han viser ikke uden stolthed en ny tilbygning frem, som kommunen har finansieret. Der er et stort nyt badeværelse og et nyt soveværelse, som sikrer, at Jakub fortsat kan bo i huset på trods af sit stigende handicap

”Jeg har det godt,” konstaterer han.

Jakubs sclerose er progressiv. Han er afsluttet fra Rigshospitalet i København, og han får ikke længere medicinsk behandling. Han synes at have accepteret dette.

Værst er det, at hans bror for et år siden har fået konstateret sygdommen. Broderen bor i deres barndoms bygd på øen Viderøye. Han kaldes ”den smilende snakkende mand”, siger Jakub med et glimt i øjet. Også han er blevet skilt, og sygdommen synes at have et progressivt forløb, men Jakub er stolt af broderen, som bl.a. har holdt foredrag i den lokale kirke om sit liv med sclerose.

Susanna 53 år.

Susanne bor i Thorshavn i en lille lejlighed på 50 kvadratmeter. Den er hyggelig og økonomisk overkommelig, selvom hun konstaterer, at halvdelen af hendes indtægt går til husleje. Hun bor tæt på det sted, hvor hendes to voksne døtre og de to børnebørn bor. Og også andre familiemedlemmer og venner bor nær ved. ”Jeg får al den hjælp, jeg vil have,” siger hun.

”Men det er svært at forklare andre, hvordan man har det, selvom jeg har valgt at være åben.” Hun citerer et færøesk ordsprog: ” Man kan ikke mærke mén i andres ben.”

Men åbenheden har haft positiv effekt, og Susanna griner og fortæller, at hendes 8-årige barnebarn ringer og spørger:

”Orker du at have besøg i dag, mormor?”

”Så det nytter at være åben,” siger Susanna.

Sclerosediagnosen, som hun fik i 1999, kastede hende ud i en stor eksistentiel krise. Hun følte sig ”nytteløs og at der stod ’scleroseramt’ på ryggen af mig”.

”Jeg har måttet opgive at arbejde, og jeg har kæmpet med mit selvværd. Men det værste er nok uoverskueligheden. Det er så svært at planlægge, og det er nødvendigt at tage en ting ad gangen.”

Hun konstaterer, at sygdommen giver hende stigende vanskeligheder med træthed, og hun synes, der er øgede kognitive problemer. Hendes fysiske aktiviteter er dalende i forhold til niveauet i 2012, hvor hun blev interviewet til bladet, vurderer hun. Hun dyrker fortsat yoga og går daglige ture, men distancen er blevet mindre.

Hun får fortsat medicin tre gange ugentligt. Og har også fået behandling med binyrebarkhomon. Hun håber på ny medicin, og hun glæder sig til et ophold på Sclerosehospitalet Haslev i efteråret, hvor det fysiske og kognitive kan få et mere præcist fokus, og hvor hun får mulighed for at lære at kompensere for sine vanskeligheder.